2024년 아직까진 멀쩡해

2025년 많은 시간을 휠체어에서 보내

2024년 최소한 말은 할 수 있는 상태야

2025년 내 목소리는 거의 사라졌어

2024년 체력이 금방 바닥나

2025년 그땐 네가 이미 충분히 지쳤다고 생각했겠지...

24,25년 그래도 아직 몸은 움직여. 계속해서 비디오를 찍을거야



세상에, 루게릭병은 정말 지독하게 잔인한 병이야.



진짜 너무 잔인하다.

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우리 엄마는 2017년에 루게릭병으로 돌아가셨어. 그때 나이가 56이었지. 발병하고 1년 몇 개월 만에 그렇게 되셨어.

이 영상을 보니까 그때의 고통이 다시 살아나는 것 같아.

이 병은 정말, 정말 최악 중의 하나야.

내 생애 안에 이 병의 치료법이 나오는 걸 볼 수 있기를 진심으로 바라고 있어.

가슴이 찢어진다.



ALS 루게릭병이란?






Amyotrophic Lateral Sclerosis의 약자로,

루게릭병이라고도 부른다.

(미국의 야구선수 Lou Gehrig이 이 병으로 세상을 떠나면서 대중적으로 알려졌다.)





운동신경세포(운동 뉴런)가 점차 죽어가는 퇴행성 신경질환.


운동뉴런은 우리가 움직이고, 말하고, 삼키고, 숨 쉬는 것까지 조절하는 신경인데


이 뉴런들이 점점 기능을 잃으면,

몸을 움직일 수 없게 되고, 결국에는 호흡도 스스로 못 하게 된다.





대표적인 증상으로는





팔, 다리의 근육 약화나 경련


말이 어눌해지고, 삼키기 어려워짐


점점 움직임이 느려지고, 마비


호흡 근육까지 영향을 받으면 인공호흡기에 의존


의식은 끝까지 또렷한 경우가 많다.





사람마다 다르지만, 대부분 3~5년 안에 사망에 이르고

아주 드물게, 10년 이상 버티는 경우도 있지만 예외적인 사례.


현재 완치 방법은 없으며

진행을 조금 늦추는 약인 리루졸(Riluzole), 에다라본(Edaravone) 등이 있지만,


근본적인 치료제는 없다.





왜 ‘잔인한 병’이라고 불릴까?


몸이 천천히 무너져가면서, 정신은 끝까지 살아 있다.

스스로 움직일 수도, 말할 수도 없는데 모든 걸 다 느끼고 생각한다.





통증과 좌절, 무기력과 공포,



그리고 점점 호흡이 멈춰가는 과정까지 전부 자각하게 된다...